というのは筆者が父のがん告知を受けたときのことです。
2人に1人はがんになる時代、とはいえまさか自分の家族がそうなるなんて。
ましてやそれが夫だったら、先々のことを考え心配で不安でたまらないと思います。
しかし厚生労働省の調査によると、近年ではがん患者の5年後の生存率はおよそ60％までに向上しており、とりまく環境は変化しています。
一家の大黒柱である夫が告知を受けたら、考えなくてはいけないことが、大別すると3つあります。
家族としてしっかりサポートできるよう、助けになる情報をご紹介します。
目次
1. 病気について
がんは、われわれにとってとても知名度のある病気の1つです。
ましてや今やネット社会ですから、情報はいくらでもすぐに手に入れられます。
しかし当然のことではありますが、不確かな情報に振り回されることなく、信頼できる情報を入手することがとても大切であることを再認識しておきましょう。
「国立がん研究センターのがん情報サービス」のHPでは、さまざまながんの基礎知識、治療、薬、患者本人の生活についてなど数多くの情報が開示されています。
中には患者さん自身の体験談なども掲載されているので、生の声に触れられます。
正確さという意味では、医療自体が日々進化しているということを忘れてはなりません。
信用できる情報元であっても、発信が古いものやいつ検証されたか時期がはっきりしないものについては、更新されていることがありますので、注意しましょう。。
我が家独自の、プロのサポートメンバーを作ろう
筆者が父の闘病を振り返ってあらためて感じるのは、プロの力の大きさです。
確かな知識に裏付けられたアドバイスは、症状が緊迫すればするほど心強く、恐れから解放してくれました。
また続けて同じ方にお世話になることで、見知った顔から親身な支援をいただいたことにどれほど励まされたことか。
本人も家族も言いたいことを言い、聞きたいことを聞けるプロを見つけましょう。
まず治療の要となるのは医師ですが、もし他の意見も聞きたい、セカンドオピニオンが受けたいという場合には、加入している医療保険の補償内容に含まれていることがあります。確認してみてください。
さらにサポートメンバーには、薬剤師という薬の専門家も大切です。
闘病生活の中では、薬と対峙する場面は数多くあります。
療養期間が長引けば、治療薬以外に薬が必要になることもあるでしょう。
かかりつけ薬局を決めて、処方ごとに利用し現状を理解してもらっておくことで、併用に問題がないか、副作用の有無、医療費軽減になるジェネリック医薬品についてなど、具体的な指導を受けられます。
加えて65歳を越えていたら、認定されれば介護保険が利用できます。
現段階では日常生活に問題はなくても先々の暮らしに不安があるなら、市の福祉担当部署に相談したり、介護関係者に話を聞いてみることが、暮らしのスムーズな継続につながるでしょう。
ちなみに65歳未満の介護保険の利用は、がんでは末期「医師が一般に認められている医学的知見に基づき回復の見込みがない状態に至ったと判断したものに限る」とされています。
2. 経済的な問題
子どもがまだ学生だったらなおのこと、経済的な問題は深刻です。
「働いてほしい」という希望と「無理をして万が一のことになったら」と心配する気持ちで揺れ動くのは当然のことです。
筆者の父は、すでに定年を迎え仕事を辞めていましたが、生きがいを持つことは病気と付き合っていくうえで大きな支えになっていたと感じます。
がんになったからといって、ずっと寝たきりになると決まった訳ではありません。
むしろそうならないためにも、「がんになったんだから仕事はやめて」と一概に決めつけるのは避け、まずは本人の意思を確認してみましょう。
とはいえ、入院、手術、服薬と治療を受けると想像以上に足腰が弱ったり、体力が落ちるケースは少なくありません。
仕事の内容が負担になりすぎないか、出張など社外への対応の有無や、通勤時間や混雑状況なども考慮することが必要です。
現在の職場に継続して勤務するなら、まずは就業規則を確認してください。
時短勤務制度やリハビリ出勤制度を採用しているケースがあります。
また国では、いったん離職しても治療と仕事を両立する人のため、平成25年度からハローワークに専門相談員を配置し、病院と連携した「長期療養者就職支援事業(pdf)」（がん患者等就職支援対策事業）行っています。
治療状況や経過、さらに今後配慮すべき点などの情報を医師とハローワークが相互共有しつつ、職業相談や職業紹介を受けられるのですから、より本人の希望や体調に沿った援助が期待できそうです。
現在の日本では、1年間にがんと診断された人の約3割が15～64歳の働く世代、仕事をしながら通院している人は32.5万人といいます。
あきらめないで、頑張りましょう。
医療費の負担軽減「高額療養費」
どれだけの負担を伴うか気になる医療費ですが、ぜひ活用したいのが「高額療養費制度」です。
病院や薬局で支払うひと月分の費用のうち、自己負担額を越えた分が返金されます。
ここで覚えておいてほしいのは、70歳未満の方であれば、「限度額認定証」を申請しておくことです。
「あとで返金される」と言っても、金額が大きくなれば負担は大きくなります。
しかも通常払い戻しされるのに、3か月程度かかってしまいます。
ところが加入している健康保険組合、協会けんぽ、市区町に書類を提出し「限度額認定証」を受け取っておけば、医療機関の窓口での支払いは自己負担額をこえることはありません。
筆者も支給を受けましたが、申請書類の作成には5分とかからず、1週間程度で「限度額認定証」は到着しました。
生活費を補填できる【傷病手当金】
健康保険の加入者本人が、病気やケガで働くことがでくなったとき、給与の2/3の額を最長1年6か月受け取れます。
傷病手当金は健康保険、共済、船員保険から支給されるため、国民健康保険は対象になりません。
障害年金
例えば人工肛門の造設や咽頭部摘出された方、生活や仕事に著しい制限を受ける状態になったというようなときには、年金を通常の支給年齢より早く受け取れることがあります。
加入している保険により障害基礎年金（国民年金）、障害厚生年金（厚生年金）、障害共済年金（共済年金）となり、軽い障害のときには、障害手当金（一時金）を受給できることもあります。
ただし障害年金を受け取るには、年金の納付状況など条件があります。
3. 家族としての関わり方
毎日どのように接していけばよいのか、頭を悩ませている方も多いと思います。
筆者の父は肝臓がんの治療中、ゴロゴロ寝てばかり居る日が続いているときがありました。
発症から間もない頃は見た目は告知前と何ら変わらなかったので、「少しぐらいは動いたほうが体のためにもよいのでは…」とヤキモキしたものでした。
しかし医師からは「相当だるいと思います。言われませんか」と言われたときに、一言も辛いと言わなかったため、大変驚きました。
特に男性は弱音を吐かない方が多いので、本音は見えにくいと思います。
どう接するか正解を見つけることはとても難しく、心配のあまり子どもに接するかのように口やかましくしてしまいけんかになる…ではお互い辛いばかりです。
痛みにもしんどさにも個人差があり、言わないと伝わらない、聞かないとわからないことをお互いに踏まえ、コミュニケーションをしっかりとる方法を見つけてください。
支える家族のストレスや心労もまた、大変大きなものです。
筆者は父の入院中、看護師さんに1時間ほど話を聞いてもらう機会がありました。
どんな書籍やネットの情報よりも、実際会話し、疑問を解消したり困っているところにアドバイスをもらうことで、病気とまた向き合う力を得ることができました。
1人悩まず、出かけてみましょう。
「がん相談支援センター」は、全国のがん診療連携拠点病院などに設置されています。
病気や治療の相談をはじめ、経済的な支援、療養生活について、家族や本人の心の問題も受け付けてもらえます。相談は無料です。
わからない、ということが一番不安をあおります。
転ばぬ先のつえです。心配事がでてきたら、積極的に正確な情報を得ることです。
それこそが家族のつえとなり、不安から抜け出すツールの一つとなるでしょう。（執筆者：吉田 りょう）
